Associações, pacientes e familiares de portadores de doenças raras se uniram na sessão especial realizada na tarde de quinta-feira (16), no Plenário Cosme de Farias, para debater sobre políticas públicas, desafios e dificuldades para o diagnóstico e tratamento das patologias. Propositor da solenidade, o presidente da Câmara Municipal de Salvador, vereador Leo Prates (DEM), destacou o trabalho realizado pelas instituições e prometeu dar continuidade à luta pelas pessoas com deficiência.

“É o norte da minha atuação enquanto vereador de Salvador. Possibilitar acesso à educação e dar dignidade às pessoas com qualquer tipo de deficiência é a principal missão do meu mandato. Entendo que dar luz à questão das doenças raras, esclarecer a população, é uma questão prioritária”, afirma Leo Prates, ao lembrar que a Câmara instituiu como permanente a Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência.

A Associação Baiana de Amigos da MPS (Abamps), a Associação Niemann-Pick Brasil (ANPB) e a Associação Baiana de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (ABADII) marcaram presença na sessão especial.

Desafios

Os desafios para a implantação da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Brasil foram enumerados por Angelina Acosta, professora do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade Federal da Bahia. “Existe um grande desconhecimento por parte de pacientes e profissionais. As doenças raras envolvem várias patologias e especialidades médicas”, pontua.

Médico geneticista e mestre em Saúde Pública pela Universidade Federal da Bahia, Diego Miguel falou sobre as dificuldades no diagnóstico e no tratamento das doenças raras. “São grandes os desafios. São 3.500 atendimentos anuais com 600 novos pacientes por ano. O número de patologias com terapia específica ainda é muito limitado”, lamenta.

Também participou da mesa da sessão especial o vereador Cezar Leite (PSDB), outro que milita em favor das pessoa com deficiência. “É musica aos meus ouvidos quando vejo todos chegarem aqui e agradecerem aos profissionais de saúde que trabalham de forma digna com amor e carinho. Sou pai de dois filhos portadores de doenças raras. O amor é atemporal. É uma missão de Leo Prates e que faz muito bem a nossa sociedade. Foi uma missão que também abracei e espero contribuir com o meu mandato”, afirma.

Além dos vereadores Leo Prates e Cezar Leite e dos médicos Angelina Acosta e Diego Miguel, a mesa da sessão especial foi composta por Márcia de Oliveira, da Abamps; Maria Helena de Magalhães Dourado, da ANPB; e pela advogada Vanessa de Matos Ferreira, ABADII.

Fonte: Secom/CMS