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Nesta segunda-feira (17), às 9h, no Centro de Cultura da Câmara Municipal de Salvador, o vereador Cezar Leite (PSDB) reúne especialistas, familiares e pacientes em audiência pública sobre Doenças Raras, com o objetivo de debater os desafios enfrentados na saúde pública. O evento terá a participação do cantor Léo Paixão, portador de Epidermolise bolhosa juncional. O vereador falará sobre a Síndrome Wolf-Hirschhorn.
As doenças raras são diagnosticadas por diferentes sinais e sintomas e variam tanto de pessoa para pessoa como de doença para doença. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), este conceito, abreviado como DR, afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O tema central da audiência será em torno dos desafios enfrentados pelos pacientes e familiares na saúde pública, mas será uma oportunidade também para ouvir as necessidades e entender os direitos das pessoas acometidas com doenças raras. Elas poderão dar sugestões para melhorias no atendimento à saúde.
Esta será mais uma ação da Comissão de Assistência Social e Direitos das Pessoas com Deficiência, presidida pelo vereador Cezar Leite, para garantir benefícios e apoio a essas pessoas e seus familiares.
Cezar Leite irá dividir a mesa com Marcela Câmara Machado Costa – neurologista especialista em doenças neuromusculares; Janete Santana Vasconcelos do Vale – presidente da ONG Flor da pele; Aline Teixeira da Silva – presidente da ONG Jardim das borboletas; Maria Alcina Romero Boullosa – diretora DAE/ Sesab (Diretoria de Atenção Especializada); Helena Pimentel – geneticista da APAE; e o promotor Carlos Martheo Crosué Guanaes Gomes – do Ministério Público do Estado da Bahia.
